Overslaan en naar de inhoud gaan
S-blog Een blog van Nationaal
Een blog van De Voorzorg

EMRaDi-project: mensen met een zeldzame ziekte hebben nog meer steun nodig

Hoewel bepaalde ziekten zelden voorkomen, zijn er tal van mensen die eraan lijden. We tellen 6000 tot 8000 zeldzame ziekten, die in totaal 6 tot 8 % van de Belgen treffen. Het recente EMRaDi-project onderzocht hoe patiënten met zeldzame ziekten (en hun gezin of familie) ondersteund worden, en waar nog extra steun gewenst is.
Gezond 21.02.2020
Mensen met een zeldzame ziekte hebben nog meer steun nodig

Wat is een zeldzame ziekte?

In Europa spreken we van een zeldzame ziekte wanneer deze voorkomt bij minder dan 1 op de 2000 mensen. Er zijn duizenden zeldzame ziekten en er duiken er regelmatig nieuwe op. De meeste zeldzame ziekten zijn erfelijk, maar er zijn ook zeldzame infectie- en auto-immuunziekten, en zeldzame vormen van kanker. Zeldzame ziekten zijn ernstig, vaak langdurig en worden enkel erger met de tijd.

“Vaak zijn ze al zichtbaar van bij de geboorte of worden ze zichtbaar in de kindertijd, zoals bij het syndroom van Rett (ziekte die leidt tot ernstige geestelijke en lichamelijke invaliditeit) of neurofibromatose (neurologische aandoening gekenmerkt door een ongeremde groei van tumoren, die op de huid en dieper in het lichaam zitten). Maar veel zeldzame ziekten uiten zich pas op volwassen leeftijd, zoals bijvoorbeeld de ziekte van Huntington”, vertelt Joyce Loridan, stafmedewerker Europese en internationale aangeledenheden bij ons ziekenfonds.

“Op dit moment voelen nog te veel patiënten met een zeldzame ziekte zich geïsoleerd.”

Wat is het EMRaDi-project en waarom is het zo belangrijk?

‘EMRaDi’ staat voor Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases (Zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn). Het project startte de afgelopen jaren de grensoverschrijdende samenwerking op tussen ziekenfondsen, universitaire ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en een universiteit in de Euregio Maas-Rijn in de ondersteuning van patiënten (én hun familie) met een zeldzame ziekte.

“Lange tijd was er al wel medisch onderzoek naar zeldzame ziekten, maar was er amper onderzoek waar de patiënten in kwestie nood aan hebben. Nochtans kunnen een juiste medische behandeling en omkaderende zorg de levenskwaliteit en -verwachting van mensen met een zeldzame ziekte degelijk doen toenemen of minstens positief beïnvloeden”, licht Joyce toe.

“Daarom was het EMRaDi-onderzoek zo cruciaal: waar hebben mensen met een zeldzame ziekte écht nood aan, hoe worden zij én hun gezin nu ondersteund, en wat kan beter? Niet alleen in eigen land, maar eventueel ook in samenwerking met andere landen.”

Mensen met een zeldzame ziekte hebben nog meer steun nodig

Wat zijn de belangrijkste conclusies?

“Uit het onderzoek blijkt dat de patiënten bijna allemaal op dezelfde problemen botsen in hun zoektocht naar een diagnose, hulp op maat, en de juiste omkadering en zorg. Concreet gaat het onder andere om een gebrek aan informatie, moeilijk vinden van expertise, geen juiste diagnose of een diagnose die te lang op zich laat wachten, geen (of een late) doorverwijzing naar de geschikte dokters …”

“Ook al zien we de laatste jaren een gigantische vooruitgang voor bepaalde ziekten, toch is er nog ruimte voor verbetering in onderzoek en een gecoördineerde zorg, mogelijk grensoverschrijdend. Op dit moment voelen nog te veel patiënten met een zeldzame ziekte zich geïsoleerd, en daar moeten we dringend verandering in brengen.”

“Ook essentieel is dat er in de toekomst een betere coördinatie én afstemming komt tussen de verschillende hulpverleners van de patiënt met een zeldzame ziekte. In de praktijk lopen ze vaak verloren binnen het zorglandschap en moeten ze zelf alles coördineren (verschillende artsen, afspraken …). Er is méér zorg nodig dan wat nu voorzien is in de ziekteverzekering, maar ook de soms heel dure geneesmiddelen moeten betaalbaarder worden en de administratieve molen kan helderder.”

Hoe kan het beter?

“Het is belangrijk dat verschillende zorgverstrekkers en onderzoekers kennis en informatie uitwisselen, ook grensoverschrijdend, zodat we nog meer expertise kunnen delen en vooruitgang mogelijk is”, vindt Joyce.

“Bovendien hebben we gemerkt dat patiënten niet alleen nood hebben aan méér medische informatie over hun ziekte, maar ook aan praktische informatie en psychologische steun. Blogs van bijvoorbeeld patiëntenorganisaties en lotgenoten blijken zeer nuttig te zijn. Niet alleen voor de info, maar ook als steun voor de patiënten met een zeldzame ziekte. Zo krijgen ze het gevoel dat ze er niet alleen voor staan.”

>> Lees ook het verhaal van Eva en Linda, beiden mama’s van een kindje met een zeldzame ziekte.

Home
Welkom op de S-blog
Welkom!
Kies jouw regio zodat je altijd verhalen te zien krijgt die voor jou relevant zijn.