Overslaan en naar de inhoud gaan
S-blog Een blog van Nationaal
Een blog van De Voorzorg

Virtual reality laat kinderen even vergeten dat ze ziek zijn

10 jaar is hij, Ilyan. 1 dag per week is het kinderziekenhuis van UZ Leuven zijn vaste stek. En toch, als je hem ziet, merk je niet meteen dat de pientere knaap ziek is. Onder andere virtual reality (VR) zorgt ervoor dat hij even kan ontsnappen. Een blik op zijn wekelijkse woensdag.
Thuis 02.03.2020
Virtual reality laat kinderen even vergeten dat ze ziek zijn

10.30 uur: Ilyan en het schild

Als je de kinderafdeling binnenkomt, kijkt Ilyan je aan met zijn guitige sproetengezicht vanop een grote foto. Mét een schild in de handen. En dat accessoire is niet toevallig.

11 uur: hele dag buikpijn

Mama Lesley en Ilyan wandelen binnen. Klaar voor een resem onderzoeken. “Ik heb de ziekte van Hirschsprung. Darmproblemen dus. Ik heb de hele dag buikpijn. Eten lukt niet, enkel soms wat koekjes, chips en patatjes”, vertelt hij. Hij krijgt sonde- of baxtervoeding. “Maar ik word snel misselijk, ook na de sondevoeding. Lastig.”

Virtual reality laat kinderen even vergeten dat ze ziek zijn

11.30 uur: geduld hebben

Het 1ste onderzoek is een klassieker: bloed nemen. “Als dat niet ‘goed’ is, moet ik bepaalde stoffen bijkrijgen. IJzer, vitamines, eiwitten …”, zegt Ilyan. Dat prikken is niet zijn favoriete moment. Net als het aanleggen van een infuus. “Ik word voor 1 dag dokter en dan vind ik een prik uit die net als een vingerprik bijna geen pijn doet. Het is nog niet voor meteen, ik moet er nog even over nadenken.

”Na de bloedafname is het wachten geblazen. “Je moet geduld hebben”, knikt mama Lesley. “Ze proberen de onderzoeken zoveel mogelijk op elkaar te laten aansluiten, maar dat is niet altijd mogelijk. En als hij bloed moet bijkrijgen of een infuus, zit je weer 2 uur te wachten tot het doorgelopen is.” “Soms hoop ik dat ze iets vergeten, zodat ik sneller naar huis kan”, lacht Ilyan.

12.45 uur: tijd om te onderhandelen

Ilyans vaste gastro-enteroloog heeft hem net gezien. “Hij luistert naar mijn buik en we bespreken de voorbije week. Daarna overlegt hij met de professor. En dan … onderhandel ik.”. Onderhandelen? “Over de verhoging van mijn sondevoeding. Als ze meer voeding geven, word ik misselijker en heb ik meer buikpijn”, legt hij uit.

“Vorige keer stelde de dokter 600 ml voor. ‘505’, zei ik. We eindigden op 550. Zo zie ik onderhandelen niet hoor”, zucht Ilyan. Vandaag pakt hij het anders aan: hij neemt een assistent onder de arm om de onderhandelingen in goede banen te leiden. “25 ml extra is mijn maximum!”

“Een VR-bril is handig als iets pijn doet: ik voel het nog, alleen ben ik er niet meer zo mee bezig.”

14 uur: virtual reality leidt af

Tussendoor komt de reumatoloog langs. Ilyan heeft erg gezwollen handen en de dokters kennen de oorzaak nog niet. De volgende op het lijstje is de chirurg, want deze kranige kerel onderging recent een operatie. Weer wachten. Het moment om afleiding in virtual reality (VR) te zoeken.

Ilyan mocht een tijdje geleden als 1ste de app Wonderwater testen. Die haalt zieke kinderen even weg uit de ziekenhuisrealiteit. Hij is nog altijd enthousiast als hij de VR-bril opzet. “De kamer verandert in een andere wereld. Je moet belletjes zoeken, da’s fijn. En dan verken je de onderwaterwereld in een duikboot.”

Helpt dat? “Ja, je vergeet echt dat je in het ziekenhuis bent. Ik kreeg ook al een VR-bril op toen ze bloed namen of een katheter staken. Handig als iets pijn doet: ik voel het nog, alleen ben ik er niet meer zo mee bezig. Ik zit ergens anders. Ze mogen mij altijd bellen als er nieuwe apps getest moeten worden”, knikt hij.

15.30 uur: Ilyan en Captain America

Ilyan heeft al sinds hij baby is een stoma,. “Zijn dikke darm werd weggenomen en hij heeft nog iets meer dan 2 meter dunne darm. Ter vergelijking: een gezond persoon heeft 5 meter. Zonder stoma lukt het niet. Vroeger had hij een voedingssonde langs zijn neus, nu zit ze rechtstreeks in zijn maag. Om zijn darmen de kans te geven om te beginnen werken.”

“Voorlopig nemen zijn darmen nog niet genoeg op. Vandaar de katheter om via een baxter voeding bij te geven. We willen graag volledig overschakelen op sondevoeding, want baxtervoeding is zwaar voor zijn lever. Op lange termijn hopen we dat hij gewoon kan eten”, vertelt Lesley.

Virtual reality laat kinderen even vergeten dat ze ziek zijn

Een kleine held is Ilyan. Zo blinkt hij ook in de hal. “Ik wilde op de foto als een held. Mét schild”, glundert hij. Want ... Ilyan is gek op superhelden. Spiderman op zijn T-shirt, een beeldje van Captain Marvel om zijn nek. “Ik ben fan van de Marvelhelden! Ik heb alle films. Captain America is mijn favoriet, de supersoldaat met een geweldig schild.” Dat ik ‘Avengers: endgame’ nog niet gezien heb, begrijpt hij niet. “Meen je dat?! Ik heb Captain America zelfs al ontmoet, wist je dat? Via Make a Wish. Onze ontmoetingsplaats was geheim. En we hebben samen een boef gevangen.”

16 uur: naar huis

Het zit er bijna op. Nog even langs de apotheek voor baxtervoeding en dan start de terugreis – en file – naar Heist-op-den-Berg. “Na zo’n dag is hij uitgeput. Dan ploft hij in de zetel”, verklaart Lesley. “Rond 20 uur geven we een sondevoeding en baxter en dan kruipt hij onder de dekens.”

“Ilyan is snel moe. Intens ravotten zoals zijn leeftijdsgenootjes gaat ook niet. Neem bijvoorbeeld trampolinespringen: dan riskeert er wat darm naar buiten te komen via de stoma en dat is heel pijnlijk. Fietsen lukt sinds vorige zomer wel.”  “We wonen in een doodlopende straat, ideaal! Ik kan er rustig fietsen of rijden met de gocart”, vult Ilyan aan.

“En binnenkort kan ik voor de 1ste keer op een trip. Een paar dagen naar Disneyland via een vzw die zieke kinderen op reis laat gaan. Dat is vakantie hé!”

Wat is de ziekte van Hirschsprung?

De ziekte van Hirschsprung is een aangeboren afwijking. In de darmen ontbreken bepaalde zenuwcellen, waardoor de stoelgang onvoldoende voortgeduwd wordt en zich opstapelt in de darmen. Het gevolg? Ernstige constipatie. De ziekte komt vaker voor bij jongens. Dokters verwijderen meestal het aangetaste stuk darm om de darmen weer goed te laten werken.

Met VR wonderwater wordt je ziekenhuiskamer een magische onderwaterwereld.

VR Wonderwater: als je bed een duikboot wordt

Stel dat je ziekenhuiskamer een magische onderwaterwereld wordt. Dat je ontsnapt aan het ziekenhuis. Dat doet VR Wonderwater met virtual reality: kinderen even doen vergeten dat ze ziek zijn. JEF (Jeugdfilm), VRT Sandbox en 2 start-ups ontwikkelden de app.

“Midden 2019 gaf JEF in het ziekenhuis een workshop, waarbij de kinderen ideetjes mochten tekenen voor onderwaterfiguren. Sommige daarvan zijn digitale werkelijkheid geworden in de app. Leuk toch?”, vertelt Sofie Salu, pedagogische medewerker en coördinator Fonds kunst voor het kinderziekenhuis UZ Leuven.

Hoe ga je ermee aan de slag? Download de app op de gsm, stop hem in de VR-bril die JEF levert aan het ziekenhuis en hop, je bent vertrokken.

VR Wonderwater ook op jouw smartphone?

Download de gratis app via de AppStore of Google Play en ontdek zelf de fijne onderwaterwereld van Wonderwater.

Home
Welkom op de S-blog
Welkom!
Kies jouw regio zodat je altijd verhalen te zien krijgt die voor jou relevant zijn.