Overslaan en naar de inhoud gaan
S-blog Een blog van Nationaal
Een blog van De Voorzorg
Kleuterstreken en spina bifida
Jolien is 32 weken zwanger wanneer zij en haar man Klaas te horen krijgen dat hun zoontje spina bifida heeft en geboren zal worden met een open rug. 4 jaar later loopt Robbe zelfstandig met een rekje en zet hij al enkele stappen alleen. Een inspirerend verhaal van moed en liefde.
Samen 02.05.2019
Robbe werd geboren met spina bifida, een open rug. 4 jaar later loopt en fietst hij zelfstandig.

Bewust kiezen voor onze zoon

Plots is er die ene alarmerende echo, die uitwijst dat een van de vochtkamers in Robbes hoofd te groot is. Al snel volgt de diagnose: spina bifida in de lagere ruggenwervels en waarschijnlijk een volledige verlamming van het onderlichaam (zonder hersenschade). “We hadden de keuze om de zwangerschap af te breken, maar we hebben heel bewust een 2de keer voor onze zoon gekozen”, vertelt Jolien.

Langste weken van mijn leven

Net na zijn geboorte op 16 februari 2015 wordt Robbe voor de 1ste keer geopereerd. Er volgen nog ingrepen, maar Robbe – net als mama Jolien en papa Klaas – vecht zich erdoor. “Die 4 weken in het ziekenhuis waren de langste van mijn leven. Dankzij de steun van familie, vrienden en een deskundig medisch team bleven we overeind. En het weekend na onze thuiskomst trokken we meteen naar de Ardennen. Optimistisch blijven, ondanks tegenslagen: het zit in ons DNA.”

“‘Wat gaan we doen vandaag?’ is Robbes favoriete vraag.”

Kruipen lukt wel

Intensieve kinesitherapie volgt. De 1ste jaren 3 keer een halfuur per week, nu een uur. Robbe leert rollen, zitten, zijn beentjes bewegen. “In het ziekenhuis hadden ze gezegd dat de kans klein was dat hij zou kruipen, maar dankzij kinesiste Leen lukte dat wel”, zegt Jolien.

Verzorgen op de gekste plekken

Maar de zorg blijft groot. “We moeten hem 5 keer per dag sonderen. Een gewone babysit vragen, zit er voorlopig niet in.” Toch blijft het gezin veerkrachtig. “We hebben Robbe al op de gekste plekken verzorgd: in een grasveld aan het kasteel van Bouillon, op een bankje in Kopenhagen …”

Robbe werd geboren met spina bifida, een open rug. 4 jaar later loopt en fietst hij zelfstandig.

Kleuterstreken in de rolstoel

Het moment dat de 2-jarige Robbe zijn 1ste stapjes met een looprekje zet – ook al vergt het stappen veel van hem – weet zijn mama met haar blijheid geen blijf. Sinds vorig jaar heeft hij ook een rolstoel. “Als je hem niet in het oog houdt, is hij weg. Stiekem vind ik dat leuk, dan komen zijn kleuterstreken boven. De speeltuin blijft wel een opgave, want we moeten hem overal op helpen. Naar Plopsaland gaan, heeft dan weer zijn voordelen: we moeten nooit aanschuiven”, lacht Jolien.

Blij met financiële steun

Jolien en Klaas wachten lang met een 2de kindje. Maar omdat Robbe stabiel blijft en naar een fantastische school kan in Kumtich, zijn ze ervoor gegaan. In het najaar 2018 wordt Robbe de grote broer van Merel. “We zijn dolblij met onze kleine meid. Net als met alle financiële steun voor Robbe. De medische kosten zijn hoog, maar gelukkig krijgen we een hogere kinderbijslag, worden de sondes terugbetaald, kregen we steun voor de aankoop van een rolstoel … We mogen onze 2 ‘pollekes’ kussen dat we in België wonen.”

Niet bij de pakken blijven zitten

Jolien ziet de toekomst hoopvol tegemoet. “Robbe is een ‘tettergat’ en windt iedereen rond zijn vinger. We kijken uit naar het najaar. Mijn papa wordt 60 en trakteert op een cruise. Ideaal voor Robbe: het hotel blijft op de boot. Neen, wij blijven niet bij de pakken zitten. Robbes favoriete vraag is niet voor niets ‘Wat gaan we doen vandaag?”

Volg de verhalen van Robbe
Mama Jolien schrijft alles neer op zijn blog. Zo kan je mee volgen hoe het Robbe vergaat.
Lees Robbes blog
Home
Welkom op de S-blog
Welkom!
Kies jouw regio zodat je altijd verhalen te zien krijgt die voor jou relevant zijn.