Overslaan en naar de inhoud gaan
S-blog Een blog van Nationaal
Een blog van De Voorzorg

Het leven zoals het (niet helemaal meer) is: een niet-aangeboren hersenletsel

Een niet-aangeboren hersenletsel, kortweg NAH. Het is een containerbegrip dat heel wat aandoeningen omvat. Maar wat betekent het nu om ‘een NAH te hebben’? Of om er als naaste mee om te gaan? Kristel en Isabelle getuigen over hoe NAH hun leven op z’n kop zette.
Gezond 11.11.2019
Wat betekent het om een niet-aangeboren hersenletsel of NAH te hebben?

>> Wat is een niet-aangeboren hersenletsel (NAH)? Wat zijn de oorzaken? En hoe herken je het? Prof. dr. Christophe Lafosse maakt je wegwijs.

Enkele jaren geleden draaide de wereld van Kristel Joosten (41) en die van haar gezin helemaal op zijn kop. De volledige 180 graden. “Ik kampte toen al lange tijd met hoofdpijn en vergeetachtigheid. Niets om me zorgen over te maken, dacht ik. Ik was onverwacht gebombardeerd van orthopedagoog tot directrice in de voorziening waar ik werkte. En we hadden net een 3de kind dat niet doorsliep. Die hoofdpijn kwam natuurlijk door de stress.”
 
Toen de klachten steeds erger werden, trok haar arts aan de alarmbel. “Uit een hersenscan bleek dat er een goedaardig gezwel achter mijn voorhoofd zat. Groter dan een pingpongbal. Op de MRI zag ik dat mijn hersenhelften niet meer symmetrisch waren. Daar stond ik dan met mijn ‘stress’.”

Kristel zoekt constant oplossingen om zich aan te passen.

Worstelen met simpele dingen

“Veel tijd om te piekeren was er niet. Ik ging meteen onder het mes. ‘Mama heeft hoofdpijn en de dokter zal dat oplossen’, vertelden we tegen de kinderen. Ik zou een paar maanden na de operatie weer voltijds gaan werken. Dacht ik.”

Na de ingreep wachtte uiteindelijk een revalidatie van 13 maanden. “Ik zat toen in een heel beschermd milieu. Alles werd voor mij gedaan: van koken tot de kinderen van school halen. Die 1ste maanden had ik dan ook helemaal niet door wat er met mij aan de hand was”, blikt ze terug.

“Stap na stap begon ik de draad weer op te nemen: koken, autorijden, rekeningen betalen … In het begin worstelde ik ontzettend met die simpele dingen. Maar hé, alle begin is moeilijk. Ik zou toch opnieuw de oude worden? Alleen … ik werd niet meer de oude. In het 2de jaar na mijn operatie kwam dit besef, en dat was voor mij het moeilijkste jaar. De verwachtingen (zowel van mezelf als van mijn omgeving) werden opnieuw hoger en ik kreeg ze niet ingelost …”

Stuk van mezelf kwijt

Als Kristel een berichtje wil sturen, moet het absoluut stil zijn. Als ze kookt, mag er niemand anders in de keuken zijn. En als ze met de auto rijdt, kan de radio niet aan.  Concentratieproblemen, overprikkeling, moeite met veranderingen, heel snel moe zijn … Voor Kristel is dat vandaag het nieuwe normaal.  

Kom je Kristel ooit toevallig tegen in de supermarkt of bij de bakker? Dan verraadt nochtans niets dat ze een niet-aangeboren hersenletsel heeft. Iedereen ziet een sympathieke, enthousiaste en goedlachse mama van 3 kinderen. Met een heldere blik in de ogen en een goed gevoel voor humor. “Dat is dikwijls een grote frustratie. Aan de buitenkant ben ik zoals vroeger. Aan de binnenkant heb ik het gevoel dat ik een stuk van mezelf kwijt ben. Ik voel me voortdurend ijl in mijn hoofd, maar dat zie je niet. ‘Ze heeft een hersenoperatie ondergaan, maar het valt precies mee’, denken mensen.”

“Ook al komt vroeger nooit terug: stilaan kijk ik weer voorzichtig vooruit”

Lachen om de chaos

Kristel zoekt constant oplossingen om zich aan te passen. “Als ik telefoneer, schrijf ik vaak eerst op wat ik wil zeggen. Een boek lezen doe ik met een audioapp op de achtergrond. En in mijn agenda noteer ik wanneer ik rustmomenten moet nemen. Anders vergeet ik het”, vertelt ze. “Ik heb ook altijd veel passie en energie in mijn job gestoken. Terugkeren naar mijn oude baan is natuurlijk niet mogelijk. Ik kan nu een paar keer per week aan de slag als vrijwilliger in een school. Gelukkig raakte ik niets van mijn pedagogische bagage kwijt.”

Een voorraad van 70 eieren in de koelkast, omdat je telkens vergeet dat je al eieren hebt. Op dinsdag naar het oudercontact gaan … dat op donderdag plaatsvindt. Omdat Kristel inzicht heeft in haar ziektebeeld, ziet ze er ook de humor van in. “Al die chaos: we kunnen er in het gezin gelukkig ook hard om lachen. En al komt vroeger nooit terug: stilaan kijk ik weer heel voorzichtig vooruit. Ook al heb ik me nog lang niet verzoend met mijn NAH.”

Heel ander temperament

Terwijl Kristel zelf duidelijk inzicht heeft in haar situatie, is dit niet altijd het geval bij mensen met een NAH. Zoals bij de partner van Isabelle*. Haar man kreeg een 10-tal jaren geleden een hersenbloeding. “Na een week ontwaakte hij uit een kunstmatige coma. Lichamelijk herstelde hij vrij snel. Maar zijn ziel was voorgoed weg en had plaats geruimd voor een heel ander temperament”, vertelt ze.

“Egocentrisch, dominant, koppig, jaloers tot zelfs paranoïde, homofoob ... Ik kreeg opmerkingen over de kledij die ik droeg (‘te doorzichtig!’). Hij trok de stekker uit de tv, omdat er een programma over holebi’s te zien was (‘onze dochters mogen dit niet zien!’). Hij deed niets meer in het huishouden. Dit was niet de man waarmee ik gehuwd was en 2 kinderen kreeg.”

3 pubers in huis

“De aanvankelijke opluchting – hij herstelt en houdt er niks aan over! – ruimde snel plaats voor ontnuchtering. Daarbij kwam dat hij zelf geen inzicht had in zijn ziektebeeld. Hij was gewoon de oude. Hij kon alles aan. Hij had geen probleem. Dat hij een NAH had, heb ik eigenlijk zelf ontdekt. Het revalidatiecentrum had me daarover niet ingelicht. In de wachtzaal van een huisdokter vond ik een brochure (‘de onzichtbare handicap’) en – hoe onnozel ook – dat was voor mij de bevestiging: ik beeld het me niet in dat er met hem iets aan de hand is. 2 revalidatiecentra ontsloegen hem vroegtijdig, omdat hij niet wou inzien dat hij moest revalideren."

“Hij maakte een paar passages in beschuttende werkplaatsen, maar werd telkens ontslagen. De reden was zijn lage motivatie en het feit dat hij zichzelf niet als gehandicapt ziet en dat dagelijks duidelijk maakte. Uiteindelijk kon hij aan de slag in een gewone onderneming. Dankzij een begeleider met engelengeduld. Iemand die hem elke dag vaak dezelfde instructies gaf en hem telkens opnieuw uitlegde wat belangrijk en wat bijzaak was. Hij werkte er jaren, maar uiteindelijk raakte hij zijn baan kwijt na een incident met een andere werknemer. Ondertussen zit hij elke dag thuis. Misschien hard om te zeggen, maar vandaag heb ik 3 pubers in huis: 2 kinderen en mijn man.”

De partner van Isabelle kreeg 10 jaar geleden een hersenbloeding.

Tijd voor mezelf nemen

“We zijn eigenlijk gegroeid van partners en ouders naar 2 co-ouders die onder hetzelfde dak wonen. Als ik thuis ben, trek ik me meestal op de bovenverdieping terug met een boek, terwijl hij beneden tv kijkt”, vertelt Isabelle. “Sinds enkele jaren durf ik tijd voor mezelf te nemen. 1 dag per week doe ik mijn eigen ding. Dan ben ik geen mama of verzorgster. Dan spreek ik af met een vriendin en vergeet ik even de zorgen.”

“Soms wordt het me te veel. Als je 10 keer hetzelfde herhaalt en je dan nog genegeerd wordt … Vroeger duurde het even vooraleer je mij in een ‘colère’ zag schieten. Nu ontplof ik veel sneller. Ik begrijp dat hij er niets aan kan doen, maar mijn elastiek is al zo hard uitgerekt. Of ik er soms aan denk om er de brui aan te geven en een nieuw leven te starten? Ja. Maar dat zou niemand vooruithelpen, denk ik. Ik probeer er zo goed en zo kwaad als het kan mee om te gaan. Op het werk kan ik gelukkig af en toe ventileren. Dat lucht op.”

* Om de privacy te beschermen is de naam van de geïnterviewde fictief.

De NAH-Liga kan helpen
De NAH-liga wil alle mensen en organisaties die zich inzetten voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met een NAH en hun omgeving verbinden en versterken.
Ontdek hoe de organisatie dat doet
Home
Welkom op de S-blog
Welkom!
Kies jouw regio zodat je altijd verhalen te zien krijgt die voor jou relevant zijn.