Overslaan en naar de inhoud gaan
S-blog Een blog van Nationaal
Een blog van De Voorzorg

Leven met migraine: als hoofdpijn een (eeuwige) kopzorg wordt

Prikkeldraad in je hoofd? Een hamer die tussen je oren bonkt? Een zak zand die op je hersenen drukt? Er bestaan weinig goede vergelijkingen om migraine te beschrijven. Elke, Libelia en David vertellen over hoe migraine hun leven soms in een klem houdt.
Gezond 31.10.2019
Leven met migraine: als hoofdpijn een (eeuwige) kopzorg wordt

Verpleegkundige wordt patiënt

Elke Scheire (31) kampt ongeveer een jaar met hevige migraine-aanvallen. “Voordien had ik het sporadisch. Ik was dan eventjes buiten strijd”, vertelt ze. Vanaf oktober 2018 werden de aanvallen frequenter en intenser. “Momenteel heb ik zo’n 3 aanvallen per week. In het begin beet ik gewoon door, ook al hing ik dan voor de rest van de dag in de touwen. Nu neem ik altijd specifieke medicatie en heb ik de pijn beter onder controle.”

Griep is het gevolg van een virus. Een geplette duim (dikwijls) van een hamer. Maar migraine? “Dat is bij veel mensen met migraine een frustratie: waar komt het vandaan? Er is een hormonale link. Maar voor de rest tast ik vaak nog in het duister. Alcohol? Koffie? Stress? Sterke geuren? Er zijn verschillende triggers, maar een écht verband …?” 

Elke kampt ongeveer een jaar met hevige migraine-aanvallen.

Elke werkt als verpleegkundige op neurologie. Een afdeling waar vaak mensen met migraine opgenomen worden. “Enkele maanden geleden waren de rollen plots omgedraaid. Toen lag ik zelf een paar dagen als patiënt op de afdeling. Als er 1 voordeel is aan migraine: die dagen in een ziekenhuisbed in plaats van aan een ziekenhuisbed vond ik heel leerrijk.”

Omdat heel wat Belgen aan migraine lijden en Elke zelf actief is in de medische wereld, ervaart ze weinig vooroordelen. “Maar ik kan begrijpen waar de vooroordelen soms vandaan komen. Heel wat mensen met migraine verbergen hun pijn of negeren het op de een of andere manier. Als je ze dan tv ziet kijken of een boekje lezen, is de verleiding groot om te denken: dát kan toch niet als je migraine hebt?”, vertelt ze.

“Door de onwetendheid krijgen patiënten soms ook ten onrechte de schuld in hun schoenen geschoven: ‘het is omdat je te veel koffie en wijn drinkt, omdat je te veel werkt’ … terwijl die link helemaal niet zo duidelijk is.”

Regelmatig patroon volgen

Meer dan 25 jaar. Zo lang worstelt Libelia De Splenter (47) al met migraine. Al heeft die strijd met de jaren steeds meer plaatsgemaakt voor ‘leren leven met’. “Op den duur leer je het een stuk accepteren, ook al belemmert het je op vele vlakken. Het heeft niet alleen invloed op wat je kan doen en niet kan doen. Maar ook op je sociale leven en gemoedstoestand. Migraine zorgt ervoor dat ik niet de ‘vrolijkste mens ter wereld’ ben.”

Bij Libelia manifesteert de migraine zich op 2 manieren: chronisch en acuut. “Ik heb bijna elke dag hoofdpijn. Die chronische vorm leer je tolereren, al duwt die constante pijn je soms ook tot op de rand van de wanhoop. De acute vorm is de meest belastende. Die aanvallen komen bij mij gemiddeld om de 10 dagen. Al gebeurt het wel eens dat ze 3 keer per week mijn hoofd teisteren. Een aanval duurt een paar uur tot enkele dagen. Voordat ik een aanval krijg, voel ik meestal mijn maag in een knoop draaien. Omdat migraine in je hoofd zit, is het allesoverheersend. Soms verlies je ook je evenwicht. Wandelen en praten worden dan moeilijk.”

“Ik heb de afgelopen 25 jaar allerhande reguliere en alternatieve behandelwijzen geprobeerd: van bloedverdunners over acupunctuur tot middelen tegen epilepsie. Vandaag doe ik waar ik mij goed bij voel en waar mijn lichaam zich goed bij voelt. Gezond eten, vetten en suikers vermijden. En een regelmatig patroon volgen.”

“Naar een feestje gaan en enkele uren later dan normaal gaan slapen? Dan weet ik dat ik het zal bekopen. Maar ik laat mijn leven er niet meer door leiden. Ook al heb ik barstende hoofdpijn, toch heb ik er achteraf geen spijt meer van dat ik veel te laat in bed kroop. Omdat ik geleerd heb om de dagen erna te blijven denken aan hoe plezant het feestje was.”

“Voor de chronische hoofdpijn neem ik al lang geen medicatie meer. Voor de aanvallen gebruik ik medicatie die de apotheker samenstelt. Ja, ik word er traag en wazig van. Maar de pijn is zachter en ik kan meestal weer redelijk functioneren. En om de 6 maanden krijg ik botoxinjecties in mijn voorhoofd. Daar wordt soms lacherig over gedaan. Maar dat is mijn minste zorg. Bij mij helpt het tegen de chronische hoofdpijn. Helaas niet tegen de aanvallen.”

Meer dan 25 jaar. Zo lang worstelt Libelia al met migraine.

Libelia werkte jarenlang met haar stem. Dat deed ze als presentatrice bij Studio Brussel en als stem voor onder andere een gps-fabrikant en Siri (de virtuele assistent voor mobiele besturingssystemen van Apple). Daarna gebruikte ze lang haar ogen als fotografe. Vandaag is ze aan de slag als keramiste, thuis in de schuur in Ronse. “Mijn handen jeukten. En als het jeukt, moet je kleien. Dat helpt om mijn hoofd leeg te maken.”

“Migrainehoofdpijn neemt geen vakantie”

Soms zo radeloos dat je alles probeert

David Benoit (48) herkent zich in het verhaal van Libelia. Ook hij heeft al meer dan de helft van zijn leven migraine en spanningshoofdpijn. Dat laatste is een drukkende, verkrampende pijn die bij hem boven zijn nek ontstaat en zich uitstrekt naar de rest van zijn hoofd, nek en/of schouders. “De exacte oorzaak is nog altijd een raadsel, al is er vermoedelijk een genetische component.”

“De migraine kan ik met dagelijkse medicatie relatief goed onder controle houden. De spanningshoofdpijn niet. Die kan plots opduiken om pas na uren te verdwijnen. Maar die pijn kan ook dagenlang je hoofd in een klem houden.”

David heeft al meer dan de helft van zijn leven migraine en spanningshoofdpijn.

In augustus 2019 belandde David uitgeput op de spoeddienst na 2 kort opeenvolgende aanvallen die verschillende dagen duurden. “Naar het ziekenhuis gaan: het was een enorme drempel. Soms moet je de pijn gewoon ondergaan, maar toen zag ik geen uitweg meer. Fysiek is het lastig, maar het is evengoed mentaal uitputtend.”

“Ik houd me aan heel wat ‘regels’ om de hoofdpijn niet uit te lokken: zo weinig mogelijk alcohol, stress ontwijken, drukte vermijden, voldoende nachtrust … Bij mij is er vooral een sterk verband tussen vermoeidheid en hoofdpijn. Maar veroorzaakt de vermoeidheid de hoofdpijn of omgekeerd? Daar heb ik het raden naar.”

Zijn zoektocht naar oorzaken en oplossingen bracht David al bij verschillende neurologen. 1 arts bestempelde zijn hoofdpijn ooit als ‘aandacht trekken’. “Toen brak er iets vanbinnen”, zegt hij. Op zoek naar antwoorden belandde hij ook al een paar keer bij charlatans. “Soms ben je zo radeloos dat je bereid bent om alles te proberen.”

“Hoewel het voor mijn gezin absoluut geen cadeau is, kan ik gelukkig op hun steun en begrip rekenen”, vertelt David. “Ook al betekent het vaak dat ik een zaterdag in bed doorbreng. Hoofdpijn beïnvloedt je leven. Hoofdpijn neemt geen vakantie.”

>> Lees ook het verhaal van Evy Gruyaert. Zij vertelt hoe ze migraine het hoofd biedt.

Win het boek ‘Kop op. Leven met migraine’ van Evy Gruyaert
Presentatrice Evy Gruyaert kampt zelf van kinds af met migraine. Ze bracht er een boek over uit. Om uit te leggen wat migraine is. Om mensen met migraine een hart onder de riem te steken. Om te pleiten voor meer begrip.

Heb je zelf last van migraine? Of ken je iemand in je omgeving die ermee kampt? Dan is ‘Kop op. Leven met migraine’ interessant leesvoer voor jou. Wij mogen 5 exemplaren weggeven. Waag je kans: stuur een mail naar s-magazine@socmut.be vóór 30 november 2019.
Doe mee & win
Home
Welkom op de S-blog
Welkom!
Kies jouw regio zodat je altijd verhalen te zien krijgt die voor jou relevant zijn.