Overslaan en naar de inhoud gaan
S-blog Een blog van Nationaal
Een blog van De Voorzorg
Kom jij naar Yaro's pyjamafeestje?
Yaro heeft een immuunziekte waardoor hij vaak niet naar school kan gaan. Dankzij Bednet volgt hij de lessen van thuis uit en blijft hij deel uitmaken van zijn klas. De dienstverlening is van onschatbare waarde. Zo getuigt ook Elke, mama van de 9-jarige Yaro.
Gezond 20.02.2019
Yaro en mama
Ook al is hij ziek, Yaro hoort erbij

“Yaro was dolenthousiast toen Bednet de vraag stelde”, zegt mama Elke. “Hij vindt het zelf heel belangrijk dat mensen weten wat hij meemaakt en hoe moeilijk het is voor een kind van 9 jaar om geen kind te kunnen zijn. Yaro vindt Bednet ook super. Hij heeft echt het gevoel dat hij op die manier bij de klas blijft horen. Anders ben je een paar maanden thuis van school, je ziet je vriendjes niet meer, ook niet buiten de school. Op die manier heeft hij toch nog contact en sluit hij gemakkelijker aan als hij toch eens terug naar school gaat. Hij wil dat iedereen Bednet kent omdat hij er zelf heel veel aan heeft.”

Elke moedigt iedereen aan om deel te nemen aan de Nationale Pyjamadag. “Het steunt Yaro enorm. Want er is begrip. Kinderen gaan op dezelfde manier naar school als hij, in pyjama. Dat vindt hij geweldig."  Yaro’s school doet zelf al 2 jaar mee. Op Pyjamadag zelf wil Yaro altijd naar school omdat hij dat wil meemaken met zijn vriendjes. “Vorig jaar mocht hij in de turnzaal vertellen aan alle kinderen wat Bednet is. Als hij in de belangstelling kan staan is het goed”, lacht Elke.

Onzekerheid

"Yaro is voor het eerst ziek geworden op 6 maanden", herinnert Elke zich nog. “Hij kreeg meerdere keren per jaar een longontsteking en bacteriële infecties waardoor we beseften dat er iets niet klopte."

"Wat de toekomst brengt is moeilijk te voorspellen."

Wat er precies aan de hand was met zoontje Yaro, heeft het gezin lang niet geweten. Ze werden van hot naar her gestuurd. Uiteindelijk hebben de artsen in het UZ Leuven gezien dat Yaro een primaire immuundeficiëntie heeft. Maar tot op vandaag kennen de artsen nog geen onderliggende oorzaak. Wat de toekomst brengt is moeilijk te voorspellen.

Yaro
Pilletjes onder de tafel gekleefd

Yaro is vaak ziek aan de bovenste en onderste luchtwegen in de winter. In de zomer maakt hij dan weer meer kans op huidinfecties door contact met water en zand tijdens het buiten spelen. Zijn pancreas werkt niet goed dus hij komt niet goed aan.

Elke vertelt: “Toen de diagnose gesteld werd moest hij een maand lang medicatie nemen. Maar hij kwam niet bij. Toen ontdekten we dat hij de onderkant van de tafel vol gekleefd had met de medicijnen, een maand lang en hij ze in feite nooit genomen had." Ze lacht: “Hij was wel vindingrijk. Nu krijgt hij sondevoeding en antibiotica om al zijn infecties tegen te gaan. En hij krijgt 2 keer per week zijn antistoffen per infuus om zijn antistoffen toch kunstmatig binnen te krijgen."

Je ziet niet dat hij ziek is

Yaro ziet er niet ziek uit en dat maakt het niet altijd gemakkelijk. Elke: “Het is misschien grof om te zeggen maar soms denk ik dat je als ouder van een kind met kanker op meer begrip kan rekenen. Je krijgt soms te horen: ‘hij ziet er niet ziek uit’ of ‘het is er niet aan te zien’. Maar het is niet omdat je het niet ziet, dat het er niet is. Yaro heeft het vaak moeilijk. Ziek zijn vraagt veel energie. Als je zelf een paar dagen griep hebt gehad voel je je ook gewoon leeg, te moe omdat je zo hard hebt moeten vechten." Yaro heeft dan dagen nodig om te recupereren.

"Het is niet omdat je het niet ziet, dat het er niet is."

Achter de schermen

"Wat er allemaal moet gebeuren om Yaro goed te krijgen, dat zien de mensen niet. Dat gebeurt thuis, achter de schermen. Mensen die het gezin goed kennen weten wat ze meemaken thuis en welke opofferingen ze moeten maken." Elke zucht: “Het is ook niet gewoon een pilletje of een siroopje geven. Medicatie moet op tijd gegeven worden. Je mag dat niet vergeten of overslaan omdat je jezelf niet goed voelt of omdat je het te druk hebt. Wekelijks moeten er infuusjes geprikt worden bij Yaro en dat doen wij zelf. Dat is niet gemakkelijk. Dat vergeten de mensen vaak."

"Het is ook niet gewoon een pilletje of een siroopje geven. Medicatie moet op tijd gegeven worden."

Yaro’s mama kan niet gaan werken omdat haar zoon niet altijd naar school kan gaan. Opvang zoeken is ook niet altijd gemakkelijk. Yaro is soms héél plots ziek. Elke vertelt: "Vandaag is hij goed, morgen kan dat totaal anders zijn! Je kan aan je werkgever niet zeggen: Sorry vandaag kom ik niet, morgen weer wel. En diezelfde week valt dat nog een paar keer voor."

Zus en broers

Luna (13) heeft er van de kinderen het meest onder geleden. Luna is lang alleen geweest, dan kwam Yaro (9) en de fase van grote onzekerheid en angst. Elke vertelt: "Alle aandacht ging naar Yaro. Onze Senne (7) en Vince (4) zijn niet anders gewoon. Yaro was er al toen ze geboren waren.

Vince heeft helaas hetzelfde ziektebeeld als Yaro. Maar doordat artsen dit meteen ontdekten hebben we hem van in het begin de juiste behandeling kunnen geven. Intussen hebben we er als ouders mee leren omgaan. We kunnen de aandacht beter spreiden. We weten hoe het zit. Er zit routine in het geven van de medicatie en we moeten niet meer nadenken of stressen over het uur waarop medicatie moet gegeven worden."

Yaro op pc met mama
Feestjes

Yaro roept iedereen op om naar zijn pyjamafeestje te komen. Maar in werkelijkheid is dat niet zo evident. Elke: “Gelukkig heeft Yaro veel vriendjes maar hij mist heel veel. Hij kan niet vaak naar verjaardagsfeestjes gaan. Vaak zijn die in de winter. Of ze gaan naar een bos of een speeltuin (waar veel zand is) en dan is er sowieso al een risico. Als gezin doen wij al eens een uitstap maar we weten dat ontsmetten heel belangrijk is. We kijken of hij wondjes heeft. Andere mama’s gaan dat niet doen. Sommige ouders hebben ook angst: laten we hem wel komen, want wat als er iets gebeurt? Yaro heeft namelijk een stopje in zijn buik voor zijn sondevoeding. Als dat ballonnetje springt, is er snel interventie nodig. Dat is gelukkig nog nooit gebeurd."

"Hij krijgt ook soms aanvallen van hoofdpijn met braken én een vorm van epilepsie. Zijn spieren doen het dan niet. Je kan op voorhand niet voorspellen wanneer het komt. Het is logisch dat andere ouders die verantwoordelijkheid niet willen dragen. Soms ga ik gewoon mee, zeker als hij bij één vriendje gaat spelen. Nu gaat dat nog maar als hij groter wordt zal hij niet willen dat zijn mama erbij is. Dat gaat moeilijker worden. Zijn verjaardag vieren we alleen onder familie. Hij vraagt ook niet naar een feestje met de vrienden want hij viert graag met de neefjes. En hij is ook nooit alleen dankzij zijn 2 broers en zus."

Yaro in bed
Lang leve de digitale wereld

"Yaro zit heel vaak op Playstation, op Fortnite, FIFA omdat het voor hem de enige sport is die hij kan doen. Hij kan daar echt van genieten. Als het goed weer is gaat hij af en toe met papa vissen.

Hij vindt dat heel leuk maar hij moet ook goed oppassen. Hij moet zijn handen ontsmetten want contact met water kan gevaarlijk zijn. Hij mag geen wondjes krijgen dus hij moet handschoenen dragen. Hij moet bij elke hobby nadenken. Het is echt niet ideaal. Maar gelukkig is er ook de digitale wereld waarin hij zich kan uitleven, zowel voor hobby's als via Bednet."  

Bednet en thuisonderwijs

Yaro maakt nu al het 4de jaar gebruik van Bednet. Zijn 1ste leerjaar heeft hij gedubbeld. De maanden september en oktober kan hij halve dagen naar school. Maar vanaf de winterperiode circuleren er zo veel infecties dat hij nog maar een halve dag per week naar school kan. Voor de rest is hij aangewezen op Bednet.

"De combinatie leerkracht, af en toe naar school en Bednet werkt goed. Ze vullen elkaar mooi aan."

De school voorziet ook thuisonderwijs voor Yaro. Juf Els komt wekelijks langs. “Dat doet ook veel. Het contact 1 op 1: juf Els heeft exclusieve aandacht voor hem. Ze neemt de tijd om uit te leggen hoe hij iets moet leren, ze kan alles duidelijk uitleggen. De juf heeft een hele klas waar ze moet naar kijken. Er is geen tijd om alles ook aan Yaro uit te leggen. De combinatie leerkracht, af en toe naar school en Bednet werkt goed. Ze vullen elkaar mooi aan."

Elke zorgt er ook voor dat Yaro afwisselend een voormiddag of een namiddag naar school gaat. Voor de middag worden belangrijke vakken gegeven: Nederlands en Wiskunde bijvoorbeeld. In de namiddag zijn er de creatieve momenten (knutselen, tekenen ...). Door af te wisselen maakt hij ook de leuke momenten mee in de klas en niet alleen het leren leren. Zo gaat Yaro toch naar school, net als de rest - maar op een andere manier.

Trekken je (klein)kinderen ook hun pyjama aan op 15 maart?
Ons ziekenfonds is trotse partner van Bednet. Bednet zorgt ervoor dat kinderen die langdurig niet naar school kunnen toch mee in de klas zitten, van thuis uit. Via hun computer volgen ze de lessen op school ‘live’ mee. Kinderen blijven zo bij met de les en kunnen sociaal contact onderhouden met hun vriendjes.

Wij hopen dan ook dat alle kinderen in België massaal in pyjama naar school gaan. Speciaal voor Yaro en alle zieke kinderen en jongeren die les volgen vanuit hun bed! Want dankzij Bednet zijn ze mee met de les, en al de rest.
Doe mee aan de Nationale Pyjamadag
Home
Welkom op de S-blog
Welkom!
Kies jouw regio zodat je altijd verhalen te zien krijgt die voor jou relevant zijn.