Overslaan en naar de inhoud gaan
S-blog Een blog van Nationaal
Een blog van De Voorzorg

Leven met een platte batterij

Elke avond naar bed als een 39-jarige, en elke ochtend wakker worden als een 93-jarige. Voor Rebecca is het dagelijkse kost. Net als tienduizenden andere Belgen lijdt ze aan fibromyalgie.
Gezond 09.05.2019
leven met fibromyalgie

Fibromyalgie betekent letterlijk ‘pijn in het bindweefsel’. “Het is een ziektebeeld dat zich op verschillende manieren kan uiten”, vertelt Rebecca Depoorter (39). “Maar er zijn wel 4 kenmerken die ‘standaard’ bij alle mensen met fibromyalgie voorkomen:

  1. Pijn over het hele lichaam, zonder reden: vandaag kan je pijn in de schouders en de nek hebben, morgen kan het zijn alsof iemand met naalden in je benen prikt.
  2. Extreme vermoeidheid: mensen met fibromyalgie hebben veel minder energie dan ‘normale’ personen. Het is alsof de batterij aangeeft dat ze 100 % is opgeladen, maar eigenlijk nog maar aan 20 % zit.
  3. Slecht slapen: een van de meest voorkomende symptomen is dat je bij het opstaan nog vermoeider bent dan toen je naar bed ging. Het voelt alsof er ’s nachts een auto over je heen reed, maar zonder de blauwe plekken als gevolg.
  4. Cognitieve problemen of fibrofog: een toestand van verwarring, vergeetachtigheid en concentratieproblemen. Dit kan gepaard gaan met geheugenverlies en leer– en taalproblemen.”

Oorzaak?

“Er is nog geen duidelijke oorzaak gevonden voor het ontstaan van de aandoening”, vervolgt Rebecca, die gehuwd is en 2 kinderen van 7 en 10 heeft. “Het is bekend dat de klachten niet komen van afwijkingen aan het spierweefsel zelf. Mogelijk wél uit de hersenen en/of door een storing bij het verwerken van prikkels. Het is wel 100 % zeker dat de aandoening niet besmettelijk is. De ziekte verloopt bij iedereen anders en heeft ook een wisselend karakter: sommige periodes gaat het beter, andere periodes gaat het slechter. Helaas is er nog geen behandeling gevonden die de ziekte kan genezen.”

Aanvaarden … of niet

Voor Rebecca was het aanvaarden van de diagnose een heel grote uitdaging. “Al van kinds af was ik heel sportief: paardrijden, veldlopen, voetballen … Maar naarmate ik ouder werd, kreeg ik steeds meer lichamelijke klachten. Tot ik op een bepaald moment na een voetbalwedstrijd geen raad meer wist met de pijn”, vertelt ze. “Volgens artsen was het omdat ik aan het groeien was, omdat ik slechte knieën had, omdat er artrose in de familie zat ... Pas op mijn 23ste kreeg ik de 1ste keer de diagnose van fibromyalgie.”

"Als ik opsta lijkt het alsof er ’s nachts een auto over me heeft gereden, maar dan zonder de blauwe plekken."

Verzinnen?

Omdat ze voordien al bij zo veel artsen was geweest, geloofde Rebecca aanvankelijk niet veel van de diagnose van fibromyalgie. “Hoe kon het nu dat ik na zo’n sportieve kindertijd gevoelig voor pijn was geworden? Ik was bovendien jong en zat vol plannen: die diagnose paste niet in mijn toekomstbeeld”, vertelt Rebecca. “Ik ben daarna nog wel bij 10 verschillende artsen langsgeweest die telkens een andere diagnose stelden. Zo ben ik een paar keer op de operatietafel beland, heb ik in het gips gezeten… Op het einde dacht zelfs mijn toenmalige huisdokter dat ik het maar verzon.”

Mentale en fysieke crash

“Ik ben lange tijd niet serieus genomen. En dan begin je ook aan jezelf te twijfelen. Is die pijn nu echt, of ben ik me aan het aanstellen?”, vervolgt Rebecca. “Ondertussen was ik ook al eens helemaal mentaal en fysiek ‘gecrasht’ ... Uiteindelijk ben ik naar verschillende reumatologen geweest. Zij stelden dezelfde diagnose van fibromyalgie als hun collega 15 jaar eerder. Toen heb ik het ook écht geloofd. Ik ben me toen beginnen verdiepen in stapels medische literatuur over de ziekte.”

“Gaandeweg heb ik de ziekte leren aanvaarden. Mijn huidige huisarts steunt me daar volledig in. Ze leest de wetenschappelijke literatuur die ik haar doorgeef”

Vooroordelen

“Gaandeweg heb ik de ziekte leren aanvaarden. Mijn huidige huisarts steunt me daar volledig in. Ze leest de wetenschappelijke literatuur die ik haar doorgeef”, vervolgt Rebecca. “Ik heb ook het geluk dat ik een begripvolle partner heb. Zelf is hij heel sportief en ambitieus. Het moet voor hem een grote uitdaging zijn om samen te leven met iemand die niet altijd mee kan. Mijn kinderen hebben het er soms ook moeilijk mee. En dat begrijp ik. Naar een pretpark gaan? Dat hou ik amper 3 uur vol. Dan wordt de pijn me te veel.”

“Ik kan ook op veel steun van mijn collega’s rekenen. Ze helpen me als het niet gaat en we praten daar heel open over. 1 dag per week kan ik thuiswerk doen. Dat maakt voor mij het verschil tussen voltijds werken of niet”, stipt Rebecca aan. “Bij het grote publiek bestaan er helaas nog veel vooroordelen. Mensen denken dat je je aanstelt. Het is pas sinds kort dat ik het aan iedereen durf te zeggen.”

Klachten onder controle houden

“Sommige mensen met fibromyalgie ervaren al pijn bij een aanraking of knuffel. Bij mij is het gelukkig minder erg. Het soort pijn dat ik bijna dagelijks ervaar, kan je vergelijken met de spierpijn als je heel hard gesport hebt en ver over je limieten bent gegaan. Maal 2 dan. Ik heb geleerd om naar mijn lichaam te luisteren en pas pijnstillers te nemen als het écht niet meer gaat. Ik mediteer elke avond en neem magnesium omdat dat mijn spieren ontspant. Daarnaast neem ik ook regelmatig een bad met magnesiumsulfaat. Voor elke persoon met fibromyalgie ligt dat anders: iedereen heeft zijn eigen manier om met de klachten om te gaan.”

Toekomst

“Waar ik mezelf zie over 20 jaar? Daar heb ik geen idee van. Fibromyalgie verslechtert meestal naarmate je ouder wordt. Ik hoop dat mijn levenskwaliteit niet te veel verslechtert en ik min of meer normaal oud kan worden”, besluit Rebecca. In de zomer van 2018 begon ze als Fibro-adviseur om mensen met de aandoening te begeleiden en adviseren. 

Bart Demyttenaere

Dr. Bart Demyttenaere – adviserend-arts bij ons ziekenfonds

“Het debat moet om begrip handelen. Niet om geloven of niet geloven”

“Net als bij het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is het debat rond fybromyalgie jammer genoeg heel eng geworden. Verzint de patiënt het allemaal, of is hij echt zo vermoeid en heeft hij echt zo veel pijn?”, stelt dr. Bart Demyttenaere vast. “En dat is niet alleen zo bij de publieke opinie. Ook onder artsen vernauwt het debat zich vaak tot geloven of niet geloven.”

Hoezo, meten is weten?

“In zekere zin is die discussie natuurlijk wel te kaderen. Hoeveel bloedstalen je ook onderzoekt, of hoeveel röntgenfoto’s je ook maakt: vaak vind je geen enkele lichamelijke verklaring voor de pijn of vermoeidheid die de patiënten met fibromyalgie ervaren. In een maatschappij waar alles meetbaar en visualiseerbaar moet zijn, speelt dat erg in het nadeel van de patiënt. Niet gaan werken omdat je been gebroken is: dat is de logica zelve. Niet gaan werken omdat je erg vermoeid bent, ook al heb je een hele dag in bed gelegen: dat catalogeren we snel als ‘misbruik’.”

“Als ziekenfonds vinden we dat het debat niet moet gaan over ‘geloven’ of ‘niet geloven’. In de 1ste plaats moet het handelen over begrip, erkenning en respect voor de patiënt. Met het gevoel leven dat niemand je probleem serieus neemt, maakt de situatie voor de patiënt alleen maar erger. Hij of zij heeft een probleem – wat de oorzaak ook mag zijn – en verdient daarvoor een oplossing.”

Sensibiliseren en teamwork

“Behalve begrip hebben we ook nood aan meer onderzoek en studie – vaak is de behandeling van fibromyalgie louter symptomatisch - en een snellere diagnose. Voor de patiënt is het belangrijk dat huisartsen gesensibiliseerd worden en tijdig doorverwijzen naar een gespecialiseerd aanbod. Vandaag is dat aanbod erg beperkt – voor CVS en fibromyalgie is er bijvoorbeeld slechts 1 centrum in het land. De patiënten verdienen bovendien een multidisciplinair behandelingsplan op maat, met aandacht voor een medische én psychosociale aanpak.”

“Tot slot wil ons ziekenfonds ook dat het makkelijker wordt om weer aan het werk te gaan na een periode van arbeidsongeschiktheid. Studies tonen aan dat kansen op re-integratie al na 6 maanden sterk afnemen en patiënten na 2 jaar zo goed als verloren zijn voor de arbeidsmarkt. Een traag opgebouwde deeltijdse werkhervatting kan bijvoorbeeld de band met het werk behouden en deel uitmaken van de behandeling. Ons ziekenfonds roept daarom iedereen op om eensgezind en constructief te werken aan een goede zorg voor deze patiënten met onverklaarde lichamelijke klachten.”

Home
Welkom op de S-blog
Welkom!
Kies jouw regio zodat je altijd verhalen te zien krijgt die voor jou relevant zijn.